Links utili

Crigler-Najjar
Sito in Italiano e Inglese con aspetti clinici della malattia, indirizzi di riferimento per medici e pazienti, informazioni sulle esenzioni, sugli esami di laboratorio periodici, sulle terapie.

Centro nazionale malattie rare
Sito del ISS – Centro nazionale malattie rare

Cittadinanza attiva
Organizzazione per la tutela della diritti del malato

EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa

Farmaceutico Militare
Sito dello Stabilimento chimico – farmaceutico Militare di Firenze

Malattie Rare ISS
Sito dell’Istituto Superiore di Sanità dedicato alle malattie rare

OMAR
Sito dell’Osservatorio Malattie Rare

Orpha.net
Ulteriori informazioni sulle Malattie Rare

Osservatorio Terapie Avanzate
Portale italiano indipendente sulle terapie avanzate

Registro Nazionale Malattie Rare
Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) è istituito presso l’ISS

SSFOR
Sito dell’Osservatorio Farmaci Orfani

Telethon.it
Sito italiano di Telethon. Contiene ulteriori informazioni sulle Malattie Rare